Przekaż 1% na pomoc dla Mirosława Michalaka i jego syna Patryka

Pan Mirek do niedawna chodził samodzielnie. Niestety złamał rzepkę i nie może zginać kolana. Fot. archiwum rodzinne
Pan Mirek do niedawna chodził samodzielnie. Niestety złamał rzepkę i nie może zginać kolana. Fot. archiwum rodzinne

Ruszył okres rozliczeniowy rocznych PIT-ów za 2019 rok. Możemy wybrać cel, na który przeznaczony zostanie 1% podatku. Wesprzeć można działalność organizacji, zadań społecznych lub potrzebujących osób. Takich osób w naszym regionie nie brakuje.

Przykładem może być syn i ojciec – Patryk i Mirek Michalakowie z Leszna, którzy chorują na ataksję rdzeniowo-móżdżkową SCA 1. Choroba doprowadza do stopniowego, stale postępującego, procesu degeneracyjnego. Głównie dotyczy móżdżka, ale także innych części układu nerwowego, jak np. struktury pnia mózgu czy elementy obwodowego układu nerwowego.

Rokowanie niestety nie jest pomyślne, ponieważ choroba doprowadza do znacznej niesprawności. Chorzy wymagają pomocy w czynnościach dnia codziennego – mówi Izabela Michalak, żona Mirka i mama Patryka.

Walczy z chorobą od 15 lat

U pana Mirka pierwsze objawy pojawiły się ok. 15 lat temu. Mężczyzna miał problemy z utrzymaniem równowagi i mową.

Zmusiłam męża, aby odwiedził lekarza. Podejrzewaliśmy już, że jest to poważna choroba, gdyż ojciec męża miał podobne objawy. Wtedy nie miała ona jeszcze tej nazwy. Po badaniach genetycznych okazało się, że niestety jest to ataksja. Po 24 latach pracy często po 12 godzin dziennie w jednej firmie mąż otrzymał polecenie, aby nie przychodził na następny dzień. Był to dla nas trudny okres. Mąż zaczął się starać o rentę, którą na szczęście otrzymał – wyjaśnia Izabela.

Pan Mirek do lata poprzedniego roku chodził samodzielnie. Codziennie przechodził kilka kilometrów, żeby zachować sprawność. Niestety podczas jednego z nich upadł tak nieszczęśliwie, że złamał rzepkę i konieczna była operacja.

W kolanie do tej pory ma druty i czeka w kolejce na zabieg usunięcia. Nie może zginać kolana i dlatego jest unieruchomiony i chodzi z balkonikiem – mówi kobieta.

U syna podobna diagnoza

Pani Iza od chwili wykrycia ataksji u męża martwiła się również o syna. Modliła się o to, aby ta genetyczna choroba nie dotknęła też Patryka, który był okazem zdrowia.

Przed 18. urodzinami zauważyłam u syna pierwsze symptomy choroby. Starałam się o tym nie myśleć, ale coraz więcej objawów zmusiło nas do badań genetycznych, które potwierdziły diagnozę. Choroba u syna przebiega o wiele bardziej agresywnie. Obecnie syn ma 26 lat i porusza się tylko z chodzikiem lub z moją pomocą. Szybko się męczy i zdarzają mu się niekontrolowane upadki – tłumaczy Izabela Michalak.

Choć wciąż brakuje doniesień naukowych na temat wyleczenia wrodzonej ataksji rdzeniowo-móżdżkowej, to zalecany jest oszczędzający tryb życia oraz podawanie witamin.

Systematycznie kupuję koenzym Q 10 w wysokich dawkach. W Polsce jest niedostępny i muszę kupować ten produkowany w Stanach. Jest to spory koszt, ponieważ opakowanie 120 kapsułek, które wystarczy na miesiąc, kosztuje 190 zł. Do tego kupuję najlepszy magnez, luteinę i leki wspomagające krążenie krwi w mózgu. Kluczowe znaczenie ma konsekwentna, kompleksowa rehabilitacja, zwłaszcza zastosowanie metody PNF, która polega na uczeniu na nowo utraconej funkcji ruchowej. Niestety NFZ nie zapewnia takich ćwiczeń. Dlatego rehabilitanta znalazłam w Lesznie na własną rękę. Od trzech lat dwa razy w tygodniu jeżdżę prywatnie z mężem i synem na zajęcia – wyjaśnia Izabela.

Nadzieją komórki macierzyste

Nadzieją dla chorych są badania nad komórkami macierzystymi.

Chorzy wyjeżdżają na przeszczep komórek macierzystych do Chin. Potrzebnych jest kilka wyjazdów, a jeden kosztuje ponad 80 tysięcy. Ta terapia nie ma potwierdzeń w badaniach naukowych i chorzy nie otrzymują żadnej dokumentacji. Lekarze odradzają takie ryzyko, ale wiadomo, że „tonący brzytwy się chwyta”. Gdybym miała takie pieniądze dla męża i syna, to pewnie skorzystaliby z takiej możliwości – przyznaje I. Michalak.

Pani Izie bardzo ciężko jest pogodzić się z chorobą syna i męża oraz swoją bezsilnością. Życie państwa Michalaków toczy się wokół choroby oraz rehabilitacji.

Niedawno pojechałam z synem do Górzna poćwiczyć chodzenie w egzoszkielecie. Polecił nam to nasz rehabilitant Bartek Górski, który tam pracuje. Godzina tego typu ćwiczeń kosztuje 140 zł. Był to bardzo duży wysiłek, po którym syn musiał dłuższy czas odpoczywać. Gdy tylko będę miała czas i fundusze, pojedziemy tam znowu. Latem planujemy remont łazienki, żeby dostosować ją do potrzeb moich chłopaków, bo teraz we wszystkim są zdani na mnie – dodaje Izabela Michalak.

To ich jedyna nadzieja, dopóki nie zdarzy się cud i nie zostanie wynaleziony lek. Do tej pory rodzina radziła sobie sama, ale w tym miesiącu pani Iza założyła subkonta mężowi i synowi w fundacji „Avalon”.

Pewnie nadal bym tego nie zrobiła, bo tak trudno jest prosić o pomoc, ale zmobilizowały mnie najbliższe koleżanki, które chcą dokonać wpłat. Może znajdą się też inni ludzie, którzy nie mają nikogo bliskiego lub znajomego, któremu by chcieli przekazać 1 % – kończy.

Jak przekazać 1 procent ?

W rubryce wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP) należy wpisać numer KRS: 0000270809

W rubryce informacje uzupełniające (bardzo ważne!) należy wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Michalak, 12892(syn Patryk) , Michalak, 12893 (ojciec Mirek).

Natalia Kurpisz